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Objeto

  • Descripción de la misión

La Fundación PROYECTO NEUROFIBROMATOSIS impulsa la investigación que pueda contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas de neurofibromatosis. Desde el año 2010 se han ido identificando equipos que desarrollen proyectos que supongan avances en la investigación de tratamientos destinados a este colectivo y ha ayudado en la financiación de sus trabajos.

La Fundación no cuenta con empleados y son los miembros del patronato los que realizan sus funciones de manera altruista. Los únicos gastos que se atienden son los pagos que se efectúan a los distintos equipos de investigación.

  • Descripción de las actividades principales
    • Impulsar la investigación científica mediante la convocatoria de ayudas, becas o premios, destinados a personas físicas o jurídicas, que desarrollen su actividad investigadora sobre neurofibromatosis.
    • Desarrollar actos de difusión sobre neurofibromatosis y participar en cuantos foros, congresos y reuniones que fuesen convocados en relación al objeto principal.
    • Difundir mediante la publicación por cualquier medio, aquellas investigaciones que supongan avances en cuanto a tratamiento de las neurofibromatosis, así como su distribución entre las personas y entidades interesadas.
  • Descripción beneficiarios de la actividad de investigación de la Fundación

Los beneficiarios finales son las personas afectadas de neurofibromatosis y sus familias.

También serán beneficiarios aquellas personas, físicas o jurídicas, que desarrollen actividades de investigación que puedan suponer avances en la investigación de tratamientos destinados a los afectados de neurofibromatosis.