Triatlón por la investigación de las NEUROFIBROMATOSIS

Jorge Gutiérrez, padre de un niño afectado de NF, junto con sus amigos Pepe Raja y Carlos Ramírez han creado un evento solidario para recaudar fondos a beneficio de la investigación de las neurofibromatosis. El reto es competir en el prestigioso NORTHWESTTRIMAN, Pepe y Carlos participarán en la distancia IRONMAN y Jorge en el HALF. Lucirán un mono de competición con los nombres de los patrocinadores impresos en él.

Cómo se puede colaborar:

DONACIONES DE PARTICULARES

  1. A través del teaming https://www.teaming.net/triatlonporlainvestigaciondelasneurofibromatosis
  2. Ingreso en la cuenta de la Fundación PROYECTO NEUROFIBROMATOSIS ES78 0182 0947 25 0208008123

DONACIONES DE EMPRESAS

Ingreso en la cuenta de la Fundación PROYECTO NEUROFIBROMATOSIS ES78 0182 0947 25 0208008123. Además pueden formar parte del equipo de firmas colaboradoras que se incluirán en el mono de competición.

Más información en https://www.facebook.com/TRI-X-NF-320016221950498/

III Evento “JUNTOS POR LA INVESTIGACIÓN” 3 de MARZO de 2019 (Sanlúcar de Barrameda)

La Asociación “Juntos por la Investigación” va a celebrar el próximo 3 de marzo un nuevo evento solidario con el propósito de recaudar fondos para la investigación de la Neurofibromatosis tipo1 y de los Síndromes de Ehlers-Danlos. Cómo en años anteriores, está siendo organizado por Pepi González, madre de un niño afectado de NF1, y por Manuela Harana, madre de una niña afectada por el Síndrome de Ehlers-Danlos. Se cuenta con la ayuda inestimable del Ayuntamiento de Sanlúcar de Barrameda, así como de otras empresas y voluntarios que colaboran directamente en la preparación y desarrollo del acto. Lugar: PALACIO DE EXPOSICIONES Y CONGRESOS PRIMERA VUELTA AL MUNDO- Sanlúcar de Barrameda (Cádiz). Para más información, colaboración, donación, etc. puedes ponerte en contacto con juntosporlainvestigacion@gmail.com Tel.630628093 Tel.633746234 TE ESPERAMOS.  https://youtu.be/gGwPyvQSh14

RASTRILLO NF

Amelia Marco y Elena Franco, que trabajan en el diario EL MUNDO, mantienen un Rastrillo Solidario permanente a beneficio de la investigación de las Neurofibromatosis. Este año 2018 han realizado un donativo a la Fundación que ha ascendido a 17.310,00€. 

LIBROS SOLIDARIOS

Tay Torralba y su hija Alma Matas, miembro de la Junta Directiva de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, han realizado distintos eventos presentando el libro “El País de Serolav”. Es una iniciativa que se comenzó hace unos años con “Cuéntamela, una historia NaNa”. Son cuentos para leer, pintar y jugar que contribuyen en el apoyo de la investigación de NF. En el año 2018 su aportación ha ascendido a 1.891,00€.

BAILATON SOLIDARIO 2018

El 15 de septiembre de 2018, en el Parque Comercial Txingudi (Irún – Guipúzcoa), se ha celebrado el maratón de BAILATON SOLIDARIO a beneficio de la Fundación Proyecto Neurofibromatosis. Esta actividad ha sido organizada por Onintza Vergara, madre de un niño afectado de NF. La cantidad total recaudada ha ascendido a 4.335,00€, importe que se va a destinar íntegramente a financiar la investigación de esta patología. En esta ocasión han colaborado distintas entidades y particulares que han contribuido a que la jornada sea un éxito. LaCaixa, Ayuntamiento de Irún, I D NEW GENERATION BUSINESS, SL, Voila Saint Sebastien, Endara DJ, I&D TRANS, Rotary, Agua Alzola, Circuito Olaberria, FABRICK, Centro Comercial Txingudi, Decathlon, Santa Lucia, Scene in Love, Plasticos Clossa, KE Albistur.

II Evento “JUNTOS POR LA INVESTIGACIÓN”

La Asociación “Juntos por la Investigación” ha organizado un evento solidario el domingo 10 de  junio de 2018 en el Palacio  de  Congresos de  Sanlúcar  de  Barrameda  para  recaudar fondos destinados a la investigación de la Neurofibromatosis tipo 1 y del Síndrome Ehlers Danlos. El acto ha sido organizado por Pepi González, madre de un niño afectado de NF1, y por Manuela Harana, madre de una niña afectada por el Síndrome de Ehlers-Danlos, y ha contado con numerosas actuaciones musicales, talleres de manualidades, pasacalles, disfraces, tómbolas, sorteos y barra solidaria a precios populares. El importe donado a la Fundación PROYECTO NEUROFIBROMATOSIS ha ascendido a 5.000,00€